Je m’appelle Marine. J’ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j’ai emménagé avec mon chéri et mon lapin Simba à Strasbourg en août 2020. J’ai obtenu mon BTS Tourisme en apprentissage en juillet dernier, et suis en recherche d’emploi. Quand je n’épluche pas les sites de recrutement, en faisant et refaisant […]
Mis à jour : 11/2023 Je m’appelle Mélanie, j’ai 33 ans et j’habite dans le Sud-est de la France. En novembre 2023, suite au départ de mon amie Mandine, je suis devenue la nouvelle responsable du groupe d’intérêt LGMD. À l’âge de 4 ans, on m’a diagnostiqué une dystrophie musculaire de type inconnue via deux […]
Pierre est un adolescent de 14 ans. Il vit dans le Nord de la France et prépare son brevet des collèges cette année. C’est un ado dans l’ère du temps, qui aime les jeux vidéo, qui adore y jouer avec ses potes. C’est un fan de mangas et d’animés comme Naruto, One Piece … Il regarde […]
Je m’appelle Gwenaelle, et je suis une jeune femme de 27 ans, habitant dans la région de Champagne. Passionnée de ski et de sport depuis mon enfance, ces passions restent rarement réalisables dans ma vie. Je compense donc avec mes autres passions, les concerts et festivals. Je suis différente des autres en raison de ma […]
Pendant de longs mois les équipes de Généthon, laboratoire à but non lucratif de l’AFM-Téléthon, ont travaillé sur un projet innovant, la création d’Atamyo Therapeutics. Atamyo Therapeutics, est aujourd’hui dirigé par Stéphane Degove, chargé de sa structuration, et il est porté scientifiquement par Isabelle Richard, chercheuse à Généthon, spécialisée dans les myopathies des ceintures […]
Le 9 octobre 2020 a eu lieu le webinaire intitulé « Un nouveau traitement oral prometteur pour la LGMD 2I : Point de suivi sur le développement du BBP-418 (Ribitol) », proposé par l’association des patients The Speak Foundation. Le Dr. Douglas Sproule, directeur médical de ML Bio Solutions, et le Dr. Nicholas Johnson, investigateur principal de l’étude d’histoire […]
ML Bio Solutions de BridgeBio annonce le dosage du premier sujet sain dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 (le ribitol) pour la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 (LGMD 2I). ML Bio Solutions a lancé un essai clinique de phase 1 de BBP-418 chez des volontaires sains. L’étude préliminaire parrainée par […]
Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]
Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]
La Plagne est une station de sports d’hiver de la Vallée de la Tarentaise, située sur les territoires communaux de Aime-la-Plagne, Champagny-en-Vanoise et La Plagne-Tarentaise, dans le département de la Savoie en région Auvergne-Rhône-Alpes. Atteinte d’une myopathie des ceintures R9 liée au FKRP (LGMD2I) depuis l’âge de 10 ans, je suis retournée avec ma […]