30 septembre 2024 – Une décennie de différences Célébrons ensemble la 10e Journée mondiale de sensibilisation aux dystrophies musculaires des ceintures ! Pour fêter cet notable anniversaire du LGMD Awareness Day, notre groupe d’intérêt vous propose une première mondiale avec un Live Stream sur Teams de 19h30 à 21h30 avec DJ JUNIOR (Thomas B.), lui-même […]
Si vous suivez ce blog, vous savez que le 25 mai 2024 a eu lieu la première conférence européenne LGMDR9/2i à Amsterdam. Après un peu d’attente, le replay de cette journée dédiée aux patients et familles concernés par la myopathie des ceintures FKRP vient d’être publié. Les diapositives de la conférence (en anglais) sont disponibles […]
Mise à jour du 12/06/2024 : La visioconférence est annulée par manque d’inscriptions !!! Nous organisons avec le Service Régional Grand Est de l’AFM-Téléthon une journée d’informations et d’échanges consacrée aux aspects médicaux et scientifiques des dystrophies des ceintures (LGMD). Samedi, 15 juin 2024 9H45 – 16H30 Visioconférence TEAMS Ci-dessous vous trouverez le […]
Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence Calpaïnopathie pour les personnes atteintes de LGMDR1/2A ou LGMDD4/1I. Vous avez envie de rencontrer d’autres personnes ayant la meme maladie que vous ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Rendez-vous le samedi, 16 mars 2024 […]
Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la première journée européenne dédiée aux patients LGMDR9/2i. L’évènement aura lieu a l’hôtel Double Tree by Hilton Gare Centrale à Amsterdam. Nous vous partageons l’invitation contenant le formulaire d’intérêt qui a été adressée aux personnes inscrites dans le registre. Cette conférence est organisée par le John Walton Muscular […]
Cette année encore, le Groupe d’intérêt LGMD relance son défi avec la page de collecte, mais cette fois-ci, il sera « musclé » comme ce 37e Téléthon. Un grand merci aux malades et familles concernées par une dystrophie des ceintures d’avoir accepté de partager leur vécu avec la maladie. Des diverses formes de LGMD y sont représentées […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la 1ère Journée d’information nationale dédiée aux personnes atteintes de myopathies des ceintures (LGMD), organisée par le Groupe d’intérêt LGMD, qui aura lieu le : Samedi, 30 septembre 2023 de 9h00 à 17h30 AFM-Téléthon – Génocentre 1, rue de l’Internationale, 91000 Evry Cette journée […]
Comme vous le savez sans doute, le Téléthon 2022 commence demain. 30 heures de pure émotion ! Les 2 et 3 décembre sont les jours les plus importants de l’année pour notre association et pour tous les enfants et adultes atteints de maladies neuromusculaires. Afin de vous donner l’opportunité de nous soutenir, nous malades atteints […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures pour enfants et adultes en visioconférence, avec le soutient des Services Régionaux Côte d’Azur Corse et Normandie de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 19 novembre 2022 de 10H00 jusqu’à 16H30 Où : EN VISIOCONFÉRENCE (Microsoft Teams) Découvrez ci-dessous […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 15 octobre 2022 de 9H30 jusqu’à 16H30 Où : L’HÔTEL DE RÉGION 81, Esplanade François Mitterrand 69002 LYON Découvrez ci-dessous le programme […]