Blog
TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI
Aides techniques pour myopathes des ceintures
Dans cet article, nous vous présentons des aides techniques recommandées pour les myopathes des ceintures.
La...
FILNEMUS : la carte d’urgence LGMD est disponible
Une carte d'urgence dystrophie musculaire des ceintures vient d'être mise à disposition par FILNEMUS. Cette carte...
Invitation à la visioconférence d’informations LGMD Grand-Est
Mise à jour du 12/06/2024 : La visioconférence est annulée par manque d'inscriptions !!!
Nous organisons avec le...
CALNATHIS – Étude française d’histoire naturelle LGMDR1/2A (calpaïnopathie)
Une nouvelle étude d'histoire naturelle pour les personnes atteintes de calpainopathie (LGMDR1/2A) vient de démarrer...
Lettre ouverte à la communauté LGMD2A/R1 de Vita Therapeutics
Le 22 avril 2024, Vita Therapeutics, société américaine d'ingénierie cellulaire utilisant la technologie des...
Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien
Mon fils Julien est formateur dans un centre de formation qui prépare des jeunes et moins jeunes au métier de...
Étude d’histoire naturelle LGMDR5/LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie)
Une nouvelle étude d'histoire naturelle va bientôt démarrer en France et en Tunisie ! Cette fois-ci, elle concerne...
Visioconférence Calpaïnopathie le 16 mars 2024 de 10H à 13H30
Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence...
Conférence européenne LGMDR9/2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam
Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la première journée européenne dédiée aux patients LGMDR9/2i. L'évènement aura...
