Coucou, je m’appelle Itzayana ! Je suis franco-mexicaine, j’ai 3 ans et demi et je viens d’avoir le diagnostic… Je suis atteinte d’une myopathie de ceintures LMNA (laminopathie/ex. LGMD 1B), connue aussi comme le syndrome de la tête qui tombe… Oh là là !!! Trop de mots que je ne comprends pas !! À la rentrée […]
Pierre est un adolescent de 14 ans. Il vit dans le Nord de la France et prépare son brevet des collèges cette année. C’est un ado dans l’ère du temps, qui aime les jeux vidéo, qui adore y jouer avec ses potes. C’est un fan de mangas et d’animés comme Naruto, One Piece … Il regarde […]
Bonjour, Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans et j’habite à Lille. À l’adolescence, j’étais plutôt sportif et je pratiquais du handball en club. J’ai commencé à ressentir une perte de force et une fatigue de plus en plus rapide et importante à l’effort. Après plusieurs examens et notamment une biopsie musculaire, le diagnostic de calpaïnopathie […]
Bonjour, Je m’appelle Noëlla, j’ai 26 ans et je vis en Ile-de-France aux côtés de mes parents et de mon petit frère de 21 ans. Je suis en dernière année de pharmacie, et je prépare un diplôme de master en biothérapies, guidée par ma passion pour la recherche en thérapie génique. Je suis atteinte d’une […]
Je suis Kenan, j’ai 17 ans et bientôt 18 ans le 31 mars prochain (ahahah, trop hâte !). Je vis en France, dans l’agglomération de Roanne. Je suis en lycée professionnel en première gestion administration. J’aime beaucoup sortir avec mes amis, ma famille. Je suis une personne avec quelques choses de plus en moi, qui […]
Voilà 37 ans que je vis avec la maladie, une myopathie décelée à l’âge de 14 ans. Je m’appelle Karine, je vis en Ardèche et j’ai 50 ans. Après 18 ans d’errance diagnostique, 5 biopsies musculaires, un diagnostic erroné et de multiples examens à Lyon et Marseille, c’est en 2001 que l’on m’a annoncé, grâce […]
Je m’appelle Gwenaelle, et je suis une jeune femme de 27 ans, habitant dans la région de Champagne. Passionnée de ski et de sport depuis mon enfance, ces passions restent rarement réalisables dans ma vie. Je compense donc avec mes autres passions, les concerts et festivals. Je suis différente des autres en raison de ma […]
Bonjour, Je m’appelle Béatrice et je suis âgée de 46 ans. Mes parents sont originaires de l’Île de la Réunion où j’ai passé de superbes vacances depuis ma tendre enfance. Que de bons souvenirs notamment lorsque nous allions rendre visite à toute ma grande famille qui vit là-bas. Adulte, c’est à mon tour que j’ai eu […]