Je m’appelle Julien, j’ai 41 ans et je suis atteint d’une LGMD R1 liée à la calpaïne (ex. LGMD 2A). Vous me connaissez peut-être déjà de mon article du séjour accessible au Refuge du Sotré. Aujourd’hui j’aimerais vous parler au sujet de la parentalité. Ma compagne Marine et moi avons pris la décision d’avoir un […]
En 2020, la « Loi du 11 février » fête ses 15 ans. C’est l’occasion pour notre association de dresser un bilan en s’appuyant sur la parole et la mobilisation des familles. L’AFM-Téléthon a lancé à cet effet, en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way, une grande enquête auprès des malades neuromusculaires et leurs familles. Répondez […]
Un chien pas comme les autres Avez-vous déjà pensé à un chien d’assistance ? Lorsque l’on entend aide animalière, on pense presque exclusivement aux chiens guides d’aveugles. Et pourtant, ce ne sont pas les seuls. Les chiens spécifiquement formés pour aider les personnes en fauteuil ou celles ayant une perte d’autonomie, quelle que soit son degré, existent aussi. […]
La période des vacances d’été se rapproche et vous avez peut-être prévu de partir à l’étranger. Voici ce que vous devez savoir sur vos droits avant de partir en avion. Règlement CE n°1107/2006 du 5 juillet 2006 Concernant le transport aérien des personnes en situation de handicap, le texte de référence en Europe est […]
La Plagne est une station de sports d’hiver de la Vallée de la Tarentaise, située sur les territoires communaux de Aime-la-Plagne, Champagny-en-Vanoise et La Plagne-Tarentaise, dans le département de la Savoie en région Auvergne-Rhône-Alpes. Atteinte d’une myopathie des ceintures R9 liée au FKRP (LGMD2I) depuis l’âge de 10 ans, je suis retournée avec ma […]
Le Refuge du Sotré, situé au pied du Hohneck dans le Massif des Vosges, accueille du public en situation de handicap et propose des activités de montagne avec du matériel adapté. Pour les 40 ans de mon fils Julien, atteint d’une calpaïnopathie (LGMD2A/LGMD R1 lié au calpain3) depuis l’âge de 17 ans, la famille lui […]