Étiquette : LGMDR1
CALNATHIS – Étude française d’histoire naturelle LGMDR1/2A (calpaïnopathie)
Une nouvelle étude d'histoire naturelle pour les personnes atteintes de calpainopathie (LGMDR1/2A) vient de démarrer...
Lettre ouverte à la communauté LGMD2A/R1 de Vita Therapeutics
Le 22 avril 2024, Vita Therapeutics, société américaine d'ingénierie cellulaire utilisant la technologie des...
Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien
Mon fils Julien est formateur dans un centre de formation qui prépare des jeunes et moins jeunes au métier de...
Visioconférence Calpaïnopathie le 16 mars 2024 de 10H à 13H30
Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence...
Étude EIDY : Paramètres moteurs chez les patients atteints de LGMD
Mise à jour : 21/12/2023
L'étude cherche toujours activement des personnes atteintes de LGMD remplissant les...
Mandine, de l’innocence au combat
Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ;
derrière l’errance du corps médical face à la...
Julien, super papa, atteint de LGMD2A
Bonjour,
Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans et j’habite à Lille.
À l’adolescence, j’étais plutôt sportif...
Témoignage de Kenan, 17 ans, atteint de calpaïnopathie
Je suis Kenan, j'ai 17 ans et bientôt 18 ans le 31 mars prochain (ahahah, trop hâte !). Je vis en France, dans...
Karine, son combat pour avoir un diagnostic
Voilà 37 ans que je vis avec la maladie, une myopathie décelée à l’âge de 14 ans. Je m’appelle Karine, je vis...
