Marine, l'ambassadrice du Téléthon 2020, atteinte d'une LGMD R9 (FKRP) | GI LGMD

Marine, un sacré petit bout de femme

Je m’appelle Marine. J’ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j’ai emménagé avec mon chéri et mon lapin Simba à Strasbourg en août 2020. J’ai obtenu mon BTS Tourisme en apprentissage en juillet dernier, et suis en recherche d’emploi. Quand je n’épluche pas les sites de recrutement, en faisant et refaisant […]

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Mélanie, exploratrice du monde et de la science, atteinte de LGMD R9

Mélanie, exploratrice du monde et de la science

Je m’appelle Mélanie, j’ai 33 ans et j’habite dans le Sud-est de la France. À l’âge de 4 ans, on m’a diagnostiqué une dystrophie musculaire de type inconnue via deux biopsies musculaires, après une odyssée, passant par médecin en médecin. Effectivement, j’ai montré des symptômes assez tôt, à l’âge de 1 an environ. Marcher à quatre […]

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Première biotech LGMD de Généthon | Atamyo Therapeutics

Atamyo Therapeutics – Première biotech LGMD de Généthon

Pendant de longs mois les équipes de Généthon, laboratoire à but non lucratif de l’AFM-Téléthon, ont travaillé sur un projet innovant, la création d’Atamyo Therapeutics.   Atamyo Therapeutics, est aujourd’hui dirigé par Stéphane Degove, chargé de sa structuration, et il est porté scientifiquement par Isabelle Richard, chercheuse à Généthon, spécialisée dans les myopathies des ceintures […]

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Update de ML Bio Solutions sur le développement du BBP-418 (Ribitol) | Blog GI LGMD

Point de suivi de ML Bio Solutions sur le développement du BBP-418 (Ribitol)

Le 9 octobre 2020 a eu lieu le webinaire intitulé « Un nouveau traitement oral prometteur pour la LGMD 2I : Point de suivi sur le développement du BBP-418 (Ribitol) », proposé par l’association des patients The Speak Foundation. Le Dr. Douglas Sproule, directeur médical de ML Bio Solutions, et le Dr. Nicholas Johnson, investigateur principal de l’étude d’histoire […]

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ML Bio Solutions annonce le dosage du premier sujet dans l'essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la LGMD2I | GI LGMD

ML Bio Solutions annonce le dosage du premier sujet dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la LGMD2I

ML Bio Solutions de BridgeBio annonce le dosage du premier sujet sain dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 (le ribitol) pour la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 (LGMD 2I).   ML Bio Solutions a lancé un essai clinique de phase 1 de BBP-418 chez des volontaires sains. L’étude préliminaire parrainée par […]

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Toujours Plus Haut | Telethon 2019 | AFMTELETHON

Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019

Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]

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