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TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI
Visioconférence LGMD
Le Groupe d'intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer...
COVID-19 : Pourquoi rédiger des directives anticipées ?
Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ? Vous pouvez vous prononcer...
Descente dans la grotte d’Aven d’Orgnac avec un handicap
Je m'appelle Karine et j'ai bientôt 50 ans. Depuis mes 13 ans je suis atteinte d'une myopathie des ceintures non...
Fonder une famille : L’histoire de Julien, atteint d’une calpaïnopathie
Je m’appelle Julien, j’ai 41 ans et je suis atteint d’une LGMD R1 liée à la calpaïne (ex. LGMD 2A). Vous me...
Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département...
Nouvelle étape franchie dans la mise au point d’une thérapie génique pour la calpaïnopathie
La calpaïne 3 est une protéine essentielle aux muscles squelettiques. En « coupant » d’autres protéines,...
Grande enquête de l’AFM-Téléthon auprès des malades neuromusculaires
En 2020, la "Loi du 11 février" fête ses 15 ans. C’est l'occasion pour notre association de dresser un bilan en...
Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019
Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une...
Vivre avec un chien d’assistance
Un chien pas comme les autres
Avez-vous déjà pensé à un chien d’assistance ? Lorsque l’on entend aide...
