La Plagne est une station de sports d’hiver de la Vallée de la Tarentaise, située sur les territoires communaux de Aime-la-Plagne, Champagny-en-Vanoise et La Plagne-Tarentaise, dans le département de la Savoie en région Auvergne-Rhône-Alpes. Atteinte d’une myopathie des ceintures R9 liée au FKRP (LGMD2I) depuis l’âge de 10 ans, je suis retournée avec ma […]
UPDATE: Mai 2019 Nous tenions à vous annoncer que l’étude d’histoire naturelle pour la myopathie des ceintures de type 2i (LGMD R9 liée au FKRP, aussi LGMD2I) initiée par le laboratoire Généthon (un des 3 bras armés de l’AFM-Téléthon), a été officiellement publiée après de longs mois de discussions avec les autorités de santé des […]
Les perspectives de la recherche LGMD Isabelle Richard, directrice de recherche au laboratoire Généthon à Evry, soutenue par l’AFM-Téléthon, a abordé, lors de la journée d’informations du 28 avril 2018 à La Hamonais, les avancées et les perspectives de la recherche pour les myopathies des ceintures. La chercheuse CNRS s’est d’abord attelée à rappeler les […]
Mobilisation bretonne autour des Myopathies des Ceintures Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures (LGMD) en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l’AFM-Téléthon à La Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien Zagnoli et d’Isabelle Richard avec le soutien du Service Régional […]